Деца с аномалијама лица у Србији немају третман какав заслужују. Операције које су им преко потребне се не изводе, а шанса за лечењем у иностранству постоји, изгледа, само на папиру
Димитрије је дете које ће вас освојити разиграношћу. Но, иза ње је једна тужна прича, нарочито јер у Србији, деца попут Димитрија, живе „у сенци“. Он има редак синдром, Трацхер-Цоллинс синдром, који представља ретку урођену ману која се карактерише бројним аномалијама структура лобање и лица. Њему су потребне операције, и то што пре, али у Србији не постоји центар који би се тиме бавио.
Истраживали смо зашто операција за ову децу у Србији нема, а и зашто је шанса да се лече у иностранству само шанса „на папиру“.
Погледајте нову емисију „У сенци“
Милка Станивук до Димитријевог рођења није знала са каквим изазовом ће она и њено дете живети:
– То је био такав шок, и за мене, и за људе у Народном фронту. Људи у сали у којој сам се породила нису знали шта да ми кажу. У трудноћи није било проблема – каже Димитријева мајка, коју нико од лекара није упозорио да ће Димитрије имати овај проблем.
Иако Димитрије нема менталних проблема, већ само проблем са слухом, њега чека више од 10 операција – како би му се продужила брада, ојачале јабучне кости…
Но, у Србији центар за ове операције не постоји!
Ни од Министарства здравља, ни у клиници у Тиршовој, где су се ове операције изводиле до 2010. године – нисмо добили одговор ЗАШТО центар није основан и шта да раде родитељи деце са овим синдромима
Србија има стручњака за краниофацијалне операције, Живорада Николића, али ни њему није јасно зашто је сарадња са Тиршовом, где је изводио операције, прекинута.
– Разни су разлози, неки су деликатни, и тичу се буквално криминала у здравству, нисмо имали ни услове, ни инструменте… Нешто што се радило на добровољној бази, да се помогне деци, прекинуто је – каже Николић.
Разговори да се овај центар оснује нису уродили плодом, иако овај хирург каже да за то није било потребно много.
– Ако се ове операције не ураде када треба, децу доводимо у ситуацију да почну да губе вид, да отежано дишу, да губе живот. Једна девојчица је недавно преминула у Немачкој – каже Николић.
Анета Златановски, секретар удружење „Дечје лице“, које окупља родитеље деце са овим проблемима, каже да иако је центар потребан, „има осећај да се формирање овог центра избегава“.
– Могуће је да се овај центар оформи у склопу министарства, а да се делатност обавља на дечјој клиници – каже она за емисију „У сенци“.
– Ми смо покушали са двоје деце да стигнемо до РФЗО-а, како би ове операције обавили у иностранству. Од маја, када је био конзилијум на Нерохируршкој клиници, до сада оба родитеља нису добила одговор. То је недопустиво, да не добијемо никакав одговор – каже Златановски.
У Србији за њих операција нема!
РФЗО не одговара на захтеве да се ове операције изведу преко гране!
И док сви ћуте, Димитрије и његови саборци чекају. Бољу земљу. Боље време.
Извор: М.Божиновић / А.Крунић Еспресо.рс
